El partido de esta jornada, a beneficio de los afectados por ELA y enfermedades raras
- La taquilla íntegra será para la Asociación Nacional de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y para la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Además, se instalarán huchas en La Condomina para que los abonados y el público en general puedan realizar sus aportaciones voluntarias
- Las entradas tendrán un precio único de 5 euros
- El partido se jugará el próximo domingo a las 18h
El Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol donará la taquilla íntegra del partido que el próximo domingo le va a enfrentar al Cádiz (La Condomina, 18h) a fines solidarios. En concreto, será para la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y para la Asociación Nacional de ELA. Además, el club va a instalar una serie de huchas en los accesos y en el propio estadio para que tanto los abonados, que podrán entrar de manera gratuita, como el público en general, puedan también colaborar con esta buena causa con la aportación voluntaria que consideren oportuna. Las entradas, que tienen un precio único de 5 euros, ya pueden adquirirse en el UCAM Sports Center, y desde dos horas antes del partido, en las taquillas habilitadas de La Condomina. Estas acciones solidarias se han presentado en una rueda de prensa celebrada esta mañana en La Condomina, en la que han participado José Luis Mendoza, presidente de la UCAM; Encarna Guillén, coordinadora de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca e investigadora de la Universidad Católica de Murcia; Juan Carrión, presidente de D’Genes; y Jacinto Javier Martínez Payá, profesor e investigador de la UCAM. Además, un nutrido grupo de futbolistas de la primera plantilla del Universidad Católica de Murcia CF han arropado el acto. “La UCAM es una institución profundamente solidaria y por eso llevamos a cabo este proyecto. Vamos a dedicar varios partidos a recaudar fondos para enfermos a lo largo de la temporada”, ha afirmado José Luis Mendoza. “También lo llevaremos a cabo con el equipo de baloncesto. Es una labor de ayuda social, somos parte importante de la sociedad y tenemos conciencia de ello. Aparte de formar a buenos profesionales queremos potenciar estas iniciativas”, ha destacado. 85.000 afectados por enfermedades raras en la Región Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente a 5 de cada 10.000 habitantes. Hasta el día de hoy se han encontrado entre seis y siete mil enfermedades raras, que afectan a un 7% de la población española. En la Región de Murcia son más de 85.000 los afectados. La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes trabaja en la Región de Murcia atendiendo a personas que sufren alguna de estas dolencias y a sus familiares, proporcionándoles atención psicológica, reflexología, estimulación cognitiva, logopedia, hidroterapia y servicio de respiro familiar. Todas estas actividades se llevan a cabo en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Raras de la Región de Murcia ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’, ubicado en Totana. En el caso de D’Genes, la recaudación irá a parar a un nuevo proyecto similar en la ciudad de Murcia, de manera que los afectados por enfermedades raras del municipio no tengan que desplazarse. “Damos las gracias a la UCAM por este apoyo, este tipo de iniciativas aportan esperanza a las personas que sufren una enfermedad rara. El Centro de Atención a Pacientes está atendiendo actualmente a 102 personas de manera directa, con 75 enfermedades raras diferentes”, ha afirmado Juan Carrión. ELA: 1 de cada 50.000 La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor, que afecta sobre todo a adultos entre los cuarenta y los setenta años, aunque existen casos en personas más jóvenes. En España cada año se diagnostican casi 1.000 nuevos casos de ELA, siendo el número aproximado de afectados cercano a los 4.000. Esta enfermedad la sufren 1 de cada 50.000 españoles. La misión de la Asociación Nacional de ELA es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas, promoviendo la agrupación de afectados, realizando actividades de fisioterapia, logopedia o psicología, facilitando información e impulsando la investigación, entre otras acciones. Vocación de servicio Este no será el único partido solidario que el Universidad Católica de Murcia CF celebre esta temporada, tal y como ha expresado su presidente, José Luis Mendoza, en varias ocasiones. Se trata de una nueva muestra de la vocación de servicio con la que cuenta la UCAM, y que viene desarrollando desde su fundación hace ya casi veinte años. De hecho, la Universidad Católica firmó el pasado curso un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con D’Genes para llevar a cabo diversos proyectos de investigación sobre estas dolencias.